28. januar 2025

»Miloš je lani že bil na zdravljenju v ZDA.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Jelen je omenil, da je Miloš prejel zdravljenje v ZDA.
Tema: Financiranje genskih zdravil
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nejc Jelen
genska zdravila redke bolezni financiranje
Vir

Sorodne izjave

Izjave, ki se vsebinsko morda ujemajo z zgornjo, morda pa ne. V vsakem primeru so zanimive.
25. september 2025

»Zdravljenja dečku ne bodo plačali.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Nejc Jelen je komentiral odločitev ZZZS glede zdravljenja dečka Miloša.
Tema: Zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Nejc Jelen Luka Mesec Robert Golob
ZZZS Društvo Viljem Julijan zdravljenje redke bolezni
Podrobnosti | Vir
2. oktober 2025

»V času zdravljenja je imel manj in manjše razjede, z manj bolečinami in bistveno izboljšano kakovostjo življenja. Moje strokovno mnenje je, da je Milošu zdravljenje znatno koristilo.«

Cristina Has
neznana vloga
Zdravnica na ameriški kliniki potrjuje pozitivne učinke zdravljenja na Miloša.
Tema: Zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Miloš Anja Šter Miloševa mati Cristina Has Matic Matičevi starši Jakova mati Urška Klakočar Zupančič Matičev oče Bojan Špilak Klementina Špilak Tadej Battelino Rajko Kenda Sonja Ulčar Ivančič Gaja Gregor Bezenšek Nejc Jelen Jurij Fürst Marko Pokorn David Osredkar Meira Hot Lucija Tacer Robi Škof Katja Klun Škof Sabina Lavrič Borut Lavrič
redke bolezni genska terapija zdravljenje donacije ZZZS
Podrobnosti | Vir
28. januar 2025

»V društvu pa se ves čas zavzemajo, da bi zdravljenje lahko nadaljeval v Sloveniji, vendar za zdaj žal neuspešno.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Jelen je opisal prizadevanja društva za omogočanje zdravljenja Miloša v Sloveniji.
Tema: Financiranje genskih zdravil
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nejc Jelen
genska zdravila redke bolezni financiranje
Podrobnosti | Vir
13. april 2021

»Za Miloša smo v stiku z zdravniki in strokovnjaki po vsem svetu in držimo pesti, da bo sprejet v klinično študijo oz. da bo prejel katero od poskusnih zdravljenj, saj to trenutno zanj predstavlja edino rešitev.«

Gregor Bezenšek
ustanovitelj Društva Viljem Julijan
Gregor Bezenšek je opisal prizadevanja za zdravljenje otroka Miloša.
Tema: Razvoj terapije za redke genetske bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Špela Miroševič Gregor Bezenšek Nina Bezenšek
genetske bolezni terapija redke bolezni
Podrobnosti | Vir
17. november 2021

»Želeli smo, da bi ta oddajnik kričal v svet prave novice, obveščal svet o uporu v Sloveniji.«

Miloš Brelih
inženir
Miloš Brelih izraža namen oddajanja Radia Kričač.
Tema: Radio Kričač
druge omembe v viru:
ključne besede:
Vera Lasič Miloš Brelih Milan Osredkar Ljerka Bizilj Tatjana Pirc
Radio Kričač Osvobodilna fronta protifašistična javnost upor propaganda
Podrobnosti | Vir
22. november 2024

»Če imaš pa v lasti dve ali tri nepremičnine, lahko v Ljubljani živiš najboljše v Evropi.«

Miloš Kosec
arhitekt in pisec o arhitekturi in urbanizmu
Miloš Kosec komentira socialno neenakost v Ljubljani.
Tema: Stanovanjska politika
druge omembe v viru:
ključne besede:
Miloš Kosec Maja Simoneti
stanovanja politika Ljubljana Dunaj
Podrobnosti | Vir
7. avgust 2021

»Upam, da smo ustvarili nekaj malo drugačnega od tega, kar se v našem prostoru pričakuje.«

Miloš Srdić
direktor fotografije
Miloš Srdić izraža upanje v ustvarjanje drugačnega filma.
Tema: Film Nekoč so bili ljudje
druge omembe v viru:
ključne besede:
Goran Vojnović Francesco Borchi Maruša Majer Moamer Kasumović Vlado Novak Miloš Srdić
film drama tihotapljenje migracija kriminal
Podrobnosti | Vir
5. februar 2020

»Nasploh je v likovnih delih Živka Marúšiča bistven človek. Človek v gibanju, v času svojih dejanj, je središče prostora v njegovih likovnih delih.«

Miloš Bašin
kustos
Kustos Miloš Bašin poudarja bistvenost človeka v delih Živka Marúšiča.
Tema: Likovna umetnost
druge omembe v viru:
ključne besede:
Živko Marúšič Miloš Bašin
likovna razstava risbe grafike slike
Podrobnosti | Vir
8. oktober 2023

»Mesto se v globalnem kontekstu vedno bolj spreminja v prostorsko akumulacijo kapitala, kar je logična posledica prevlade trga in odsotnosti regulacije.«

Miloš Kosec
arhitekt in pisec o arhitekturi in urbanizmu
Miloš Kosec opisuje spreminjanje mest v prostorsko akumulacijo kapitala.
Tema: Urbanizem in arhitektura
druge omembe v viru:
ključne besede:
Miloš Kosec
Forest City urbanizem arhitektura naselja spekulacije
Podrobnosti | Vir